una
malattia che fa ancora paura?
Novità nelle terapie
di Valeria Fieramonte
Ci sono parecchie novità, finalmente dopo tanto tempo, nel campo della cura
dell'epilessia e a Milano ben due convegni (il 16 febbraio a Palazzo Marino e il
2 marzo a Palazzo Reale) cercheranno di fare il punto su una situazione in
evoluzione.
Da molti decenni infatti i farmaci usati sono sempre gli stessi, e i nuovi
farmaci proposti non hanno apportato novità di rilievo. Nel 2017 l'ILAE, che è
la lega internazionale contro l'epilessia, ha pubblicato una nuova
classificazione delle crisi epilettiche e delle epilessie, e si sta ora
discutendo dell'introduzione di nuove terapie, in particolare sull'uso della
cannabis, che si sta rivelando utile in molti malanni di tipo neurologico, come
anche il Parkinson e l'Alzheimer.
Si sa dai dati statistici che nel mondo gli epilettici sono circa 64 milioni, in
Europa 6 milioni, in Italia circa 600mila, e in Lombardia 90mila. Non si tratta
dunque di una malattia rara, anzi è
di fatto la seconda malattia neurologica più diffusa al mondo, dopo ictus e
ischemie. Se si escludono le epilessie dovute a cause
genetiche, che sono un piccolo numero, in tutti gli altri casi le cause
sono dovute a traumi cranici, danni vascolari, fattori dismetabolici,
danneggiamento delle proteine cerebrali a causa del calore (febbri sopra i 41
gradi), malattie infettive, e anche tumori cerebrali e ictus, soprattutto nelle
persone anziane, ma in realtà la causa più frequente sono i danni cerebrali in
seguito a traumi da urto, specie nella popolazione più giovane.
Si tratta dunque di un mercato interessante e stabile anche per le
multinazionali del farmaco, ed è prevedibile che qualche sotterranea guerra
commerciale ostacoli le novità.
Dice Patrizio Persi, responsabile per le attività del centro per l'epilessia
regionale, in Via Laghetto 2: ' Il 70% degli epilettici fa una vita normale,
anche se sotto controllo farmacologico, poi c'è un restante 20% di persone con
autonomia discreta ma non totale e un 10% di malati che ha bisogno di assistenza
continua. Noi cerchiamo di aiutare i pazienti più gravi, - quelli che hanno
epilessie intrattabili con i farmaci, con attività di gruppo, arteterapia,
attività di self help, organizziamo viaggi vacanze e stiamo lavorando a un
progetto di residenza stabile per
malati non autosufficienti o solo parzialmente autosufficienti: grande è infatti
la preoccupazione dei genitori e
parenti che li seguono su che cosa succederà quando saranno troppo vecchi per
occuparsene'.
Le crisi epilettiche sono fenomeni improvvisi e di breve durata, espressione di
un'alterata funzionalità elettrica dei neuroni cerebrali: in alcuni casi a
scatenare le crisi possono contribuire gli stimoli luminosi, specie artificiali
e intermittenti, come le luci psichedeliche.
Alcune forme di epilessia dei bambini, le più benigne (come l'epilessia focale
conosciuta come 'rolandica'), possono guarire completamente anche senza
necessità di terapie.
La sospensione del trattamento con i farmaci antiepilettici può essere presa in
considerazione dopo un periodo di almeno due anni di libertà da crisi e viene
programmata in maniera graduale. Dopo dieci anni di assenza di crisi si può
parlare di guarigione.
Durante l'adolescenza l'accettazione dell'epilessia è ancora più difficile: in
questa età il sostegno psicologico è fondamentale, e talora ci sono problemi di
inserimento scolastico che derivano, nei casi meno gravi, più da un
atteggiamento non idoneo di famiglie e insegnanti che dà difficoltà di
apprendimento. Occorre infatti tenere presente che taluni farmaci antiepilettici
inducono disturbi cognitivi. Per migliorare il rapporto con la scuola la LICE
(Lega italiana contro l'epilessia), ha promosso il progetto 'Facciamo luce
sull'epilessia a scuola,
www.fondazionelice.it.
Ha anche pubblicato un utile opuscolo ' Guida alle epilessie', nuova edizione
2018, consultabile sul sito informati
www.lice.it.