Un centro europeo

Intervista a Alex Reed fondatore del centro e a Becky Farley sostenitrice dell’importanza degli esercizi fisici nella cura della malattia

Lo scorso Maggio si è tenuto a Boario Terme[1] il secondo congresso internazionale dedicato agli “ Approcci pratici e comprovati per la riabilitazione delle persone affette da Parkinson”[2]. Il Convegno, organizzato dall’Associazione no profit “ EuPaTh- European Parkinson Therapy Centre “ ha ospitato esperti da tutto il mondo per parlare e confrontarsi sulle metodiche riabilitative utilizzate nei migliori centri di neuro riabilitazione per contrastare il morbo di Parkinson, soprattutto in fase iniziale.

Anche quest’ anno il congresso era aperto non solo a ricercatori, medici, terapisti ma anche alle persone affette da Parkinson e ai loro famigliari perché, sostiene Alexander Reed , fondatore e presidente di EuPaTh,“ nella cura del Parkinson, tutte le persone coinvolte, dai medici ai ricercatori, dai terapisti al malato e ai suoi familiari lavorano in sinergia per la stessa causa: la persona con Parkinson deve sapere che non è solo e che il suo problema può essere condiviso e quindi dimezzato; solo così il suo fardello peserà di meno e la sua vita potrà ancora essere una vita piena e gratificante”. Ascoltare Alex Reed raccontare la storia della nascita dell’Associazione è ascoltare la sua stessa storia perché lui, con laurea in business presso il Management Center della Bradford University e manager internazionale di successo, all’ età di 47 anni ha scoperto di avere il morbo il Parkinson.

“ Il lavoro di prima, mi ha aiutato a costruire un qualcosa di nuovo per le persone affette dal mio stesso male. Perché quando sei di fronte al Parkinson e l’unica speranza sono le pastiglie che vengono prescritte dal Neurologo realizzi che la soluzione non può essere solo quella. C’è un altro lato del Parkinson che è un mondo meraviglioso e che da la possibilità di riprendersi in mano la vita: gli esercizi, il movimento, la neuroplasticità, la neuroprotezione. Ho cominciato dal niente ad imparare questo e così ho scritto una lettera molto semplice a sei tra i maggiori esperti mondiali in neuro riabilitazione: Io credo che le persone con Parkinson possano stare bene e vivere una vita piena facendo movimento e seguendo una alimentazione corretta. Se lei è d’accordo possiamo trovare qualcosa di speciale qui in Italia’. Mi hanno risposto in tre. Tra questi il dott. Giuseppe Frazzitta, neurologo che da anni si occupa della Riabilitazione nel Parkinson e che, a Montescano prima e a Gravedona poi, ha messo a punto un metodo efficace di riabilitazione; una persona meravigliosa, che mi ha subito detto: ben venga un Centro che aiuti le persone a stare meglio perché così meno malati arrivano in Ospedale” e la dott.ssa Becky Farley, dell’ Università di Tucson- Arizona. Anche la dott.ssa Barbara Borroni, dell’ Univ. degli Studi di Brescia, neurologa specializzata in Parkinson e la dott.ssa Marinella Turla primario neurologo dell’ Ospedale di Esine hanno subito aderito con entusiasmo all’ iniziativa.

Ho scritto la lettera nel Settembre 2012 e abbiamo aperto il centro il 10 Maggio.2013.

Abbiamo lavorato otto mesi per mettere a punto il progetto, per trovare la formula giusta e il posto giusto. I fattori importanti sono stati due: una collaborazione internazionale con gli esperti in Parkinson e la conoscenza della malattia e di quello che serve alle persone che ne sono affette. Perché” ricorda Reed “ oltre a me, ci sono altri soggetti coinvolti in questo progetto che hanno il Parkinson”. Alex Reed parla con passione del Centro e ci tiene a sottolineare che anche la location è stata individuata facilmente “L’avevo davanti ai miei occhi. Boario Terme: un posto meraviglioso e rilassante. Il fatto poi che la proprietà delle Terme e le persone che lavoravano già nel centro di riabilitazione sportiva hanno accettato di collaborare con entusiasmo al progetto perché “ di valore “ ha consentito di procedere speditamente nella organizzazione logistica del Centro.

Qual è la filosofia che anima l’ EuPaTh Centre e tutte le persone che a diverso titolo professionale vi operano?

“Noi siamo qui, per far capire, insegnare, dimostrare e dare strumenti in mano ai pazienti affinché realizzino che sì, la loro vita è cambiata perché ci sono certe cose che non potranno più fare ma ce ne sono tante altre che possono ancora fare e che non avranno tempo abbastanza per poterle realizzare. E’ questa la filosofia: che la qualità di vita, non è altro che una conoscenza, perché quello che non conosciamo fa paura”.

“Prima di tutto c’è l’aspetto del percorso “motivazione psicologica” proprio per introdurre i nuovi argomenti e iniziare un cammino diverso. C’è una seduta di orientamento che si chiama ‘Vivere con il Parkinson’ con la nostra psicologa che spiega gli aspetti dell’effetto della depressione e dell’apatìa, sintomi tipici della malattia. Forniamo gli strumenti anche per l’aspetto cognitivo. Esercizi utili da fare perché con il Parkinson le porte si chiudono e se non si accende la luce, se sei lasciato da solo in un posto buio… questo non va bene. Forniamo un logopedista che, in due sedute, insegna una tecnica facile da seguire anche da soli a casa. Forniamo gli strumenti di rilassamento, insegniamo nuovamente a respirare contrastando l’affanno che caratterizza il respiro del malato di Parkinson. Perché respirare è un piacere e toglie lo stress e fa sentire meglio. In tutto questo spieghiamo che il Parkinson è una malattia fatta di tanti pezzi e che ogni persona ha un Parkinson diverso. Ma tutti questi pezzi, da soli, non fanno paura, mentre insieme fanno un gran lavoro che rendono il Parkinson quello che è di fatto è: un gran rompiscatole”.

Accettate tutti i pazienti o c’è un limite imposto dall’inizio della malattia?

“La messa a punto del protocollo “ReGen EuPaTh” e la costituzione dell’European Parkinson Centre , è stata ispirata dalla consapevolezza che una efficace e precoce terapia riabilitativa, è essenziale per rallentare il decorso della malattia e che i malati di Parkinson ai primi stadi della malattia non vogliono, e non hanno bisogno, di ricoveri ospedalieri. Per cui chi fa richiesta di entrare nel nostro Centro deve rispondere ad alcuni requisiti. Noi non siamo una struttura ospedaliera e il nostro scopo è quello di tirare fuori le persone da sotto il tavolo in un ambiente in cui possano dire ok, io ci sto. Quando arrivano a non avere autonomia, o difficoltà a camminare più di 250-300 metri, non possiamo accettarli. Per trattare i pazienti in fase più avanzata esistono dei validissimi centri ospedalieri vicini come la Domus di Brescia e quello di Trescore e Gravedona ed altri ancora”.

Per quanto riguarda la terapia fisica e i trattamenti riabilitativi utilizzati presso l’ EuPaTh Center, il dott. Reed passa la parola alla dott.ssa Becky Farley dell’ Università di Tucson- Arizona, appena giunta e già al lavoro per insegnare la sua tecnica PWR (Parkinson Wellness recovery) ai terapisti del Centro. La interrompiamo per chiederle qual è il suo pensiero sugli effetti dell'esercizio fisico sulla malattia di Parkinson

“Ci sono moltissime ricerche che dimostrano che l'esercizio fisico influenza la progressione della malattia di Parkinson migliorando l'equilibrio e la coordinazione, riducendo la rigidità e rieducando il passo. È provato che questo ha un'azione sulla plasticità neuronale rallentando il decorso della malattia. Fondamentale e discriminante è la qualità con cui gli esercizi vengono svolti”.

“Sicuramente cosa fai: gli esercizi devono essere specifici per la malattia di Parkinson; e come lo fai: devono essere stimolanti per la persona, consentirle di mettersi alla prova e nello stesso tempo devono essere FUN, divertenti e FUNctional, cioè funzionali. Questa è la chiave, è su questo si basa PWR”.

“Il partner, i membri della famiglia vanno coinvolti nelle attività e negli esercizi perché in questo modo possono motivare e stimolare la persona a fare, a muoversi, come farebbe un coach. É bene che imparino gli esercizi e prendano parte ad attività, come ad esempio il Nordic Walking, per meglio supportare il proprio caro”.

“È il nuovo modo di vedere il Parkinson, è un nuovo modo di agire cercando sempre nuovi spunti ed esplorando nuovi orizzonti, senza fermarsi. È il futuro”.

[1] A Boario Terme opera da un anno “European Parkinson Therapy Centre” (EuPaTh) che raddoppierà la propria capacità ricettiva per soddisfare le sempre più numerose richieste e aggiungerà nuovi servizi terapeutici. Nei primi mesi di attività, il Centro ha trattato pazienti provenienti dall’Italia, Irlanda, Regno Unito, Oman, USA, Polonia oltre ad aver effettuato vari corsi settimanali per persone residenti nella zona. In questo centro si applica il protocollo “ReGen EuPaTh”, fondato sui più recenti studi internazionali e messo a punto nel 2013 da ricercatori provenienti dagli USA, Gran Bretagna e Italia, oltre che da neurologi e pazienti affetti da malattia di Parkinson.

[2] Il morbo di Parkinson prende il nome dal dott. James Parkinson, medico londinese che per primo lo descrisse nel suo trattato “ An Essay on the Shaking Palsy “ nel 1817. Bisognava attendere però ancora 150 anni circa perché si arrivasse alla scoperta della causa biochimica di questa malattia che si presenta con un corredo sintomatologico ricchissimo e strettamente dipendente dalla mancanza della produzione di dopamina da parte delle cellule nervose dei gangli posti alla base del cervello (nucleo lenticolare, substantia nigra). I sintomi più rilevanti comprendono: tremore a riposo, soprattutto localizzato alle mani ma anche alla mandibola ed alla lingua, che diminuisce con l’ attività volontaria; ipertono muscolare con rigidità, difficoltà nei movimenti e dei riflessi posturali (perdita dell'equilibrio), disturbi della parola e della scrittura, turbe neuro-vegetative (ipotensione ortostatica, turbe sfinteriche, scialorrea, stipsi). Caratteristica è pure l’andatura “rotolante” del paziente, con passi corti ed una difficoltà sia ad iniziare che a terminare il cammino. La malattia è associata, in circa il 30% dei casi, a demenza e/o depressione. Non sono ancora chiare le ragioni per cui, nelle cellule nervose, si verifica un blocco nella produzione di dopamina; di sicuro si sa che la malattia raramente si manifesta prima dei 50 anni di età anche se, sono stati segnalati casi di Parkinson in giovani pazienti dopo un’ infezione virale o dopo un trauma alla testa (il caso di Cassius Clay ne è una triste dimostrazione), così come l’esposizione a sostanze tossiche ambientali sembra giocare un ruolo nel favorire la comparsa della malattia. La malattia, una volta diagnosticata, oggi la si può controllare bene, sia con farmaci (farmaco d’elezione è la levodopa, precursore fisiologico della dopamina) sia con la chirurgia stereotassica, sia con una precoce e costante terapia neuro riabilitativa.

Il Galileo