Fondazione Mattioli e IRCCS Mario Negri

Nuovo sito sui tumori ginecologici

Più informazione sul tumore dell’ovaio

                                                                                                                                                           di Giuditta Bricchi

 

Una ricercatrice al lavoro

 

In occasione del Convegno “Il tumore dell’ovaio: una visione a 360 gradi”, organizzato al Circolo Filologico di Milano  (29 ottobre 2013), è stato  presentato il sito www.fondazionemattioli.it   realizzato  per  un pubblico non specializzato  dall’IRCCS-Istituto ‘Mario Negri’ e dalla Fondazione Nerina e Mario Mattioli Onlus. Il sito promuove una corretta informazione sui tumori ginecologici e  sui metodi della ricerca scientifica per mettere a punto nuove terapie. I tumori ginecologici sono un problema rilevante per le donne, come indicano i circa 15 000 nuovi casi diagnosticati ogni anno in Italia.

 

La sede dell'Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri Milano

Informazione corretta e aggiornata

Il sito raccoglie  informazioni che prima si potevano trovare  in modo sparso su diversi siti, molti dei quali dedicati ai medici. Esso rappresenta un punto di riferimento per cercare informazioni corrette ed aggiornate.  Il linguaggio adottato è semplice ed immediato. Dedicato alla popolazione in generale e in particolare alle donne e alle pazienti, il sito è coordinato da un gruppo multidisciplinare di cui fanno parte ricercatori e ginecologi oncologi. In esso si trovano informazioni sull'apparato genitale femminine,  sul vaccino HPV, sui tumori dell'apparato genitale femminile (ovaio, utero, collo dell'utero). Le sezioni dedicate ai tumori sono suddivise in numerosi sottocapitoli che trattano la frequenza della malattia, i fattori di rischio, le cure, il follow-up e le prospettive della ricerca.

 

Uno dei laboratori di ricerca

 

Multidisciplinarietà e ricerca clinica

Come sottolinea  Paola Mosconi, Presidente della Fondazione Mattioli e Responsabile del Laboratorio per il Coinvolgimento dei Cittadini in Sanità dell’IRCCS-Istituto Mario Negri,  nel sito sono presentati in modo semplice e divulgativo le caratteristiche della ricerca pre-clinica e della ricerca clinica. La complessità della ricerca scientifica non deve spaventare; è molto  importante che i cittadini ne conoscano le procedure,  per capire  l’evoluzione dei risultati ottenuti. La ricerca pre-clinica e la ricerca clinica devono continuamente comunicare tra loro per capire la potenzialità di ogni nuovo dato reso disponibile dalla ricerca stessa. La multidisciplinarietà è fondamentale per ottenere risultati che arrivino quanto prima alla persona malata.

La Fondazione Mattioli

Dal 1995 la Fondazione Nerina e Mario Mattioli Onlus, in stretta collaborazione con il Dipartimento di Oncologia dell’IRCCS-Istituto Mario Negri,  contribuisce  a sviluppare e catalizzare la collaborazione inter-disciplinare e favorire il rapido trasferimento di conoscenze tra laboratorio e clinica, nella speranza di ottenere benefici per tutte le pazienti affette da tumori dell’apparato genitale femminile, con particolare attenzione al tumore dell’ovaio. Tra i molteplici obiettivi scientifici e terapeutici della Fondazione vi è anche quello di fornire una corretta, ma al contempo semplice e chiara informazione sui tumori ginecologici.

"Abstract" del primo studio clinico

Il tumore all’ovaio

Il tumore dell’ovaio si presenta più frequentemente nelle donne fra i 55 e i 65 anni di età, quasi in menopausa o in post-menopausa. Rappresenta il sesto tipo di cancro più comune nelle donne europee. Esso è la prima causa di morte per tumore nella sfera genitale femminile e quarta causa di morte per tumore nella popolazione femminile. In Italia ogni anno si verificano circa 17 nuovi casi su 100.000 donne.  Purtroppo  nella maggioranza dei casi il tumore si diagnostica quando è in fase avanzata, cioè quando ha superato la capsula dell'ovaio e si è diffuso ai tessuti circostanti. Il problema - sottolineano gli esperti - è che solo nel 25% dei casi il tumore ovarico viene diagnosticato in una fase precoce, quando con un intervento chirurgico corretto le possibilità di guarigione sono intorno all'80-90%. ll restante 75% delle pazienti, invece, scopre il tumore in stadio già avanzato, quando ha intaccato anche altri organi dell'addome. Di queste malate solo il 30-40% guarisce, mentre il 60% può solo sperare di trasformare il tumore in una malattia cronica con cui convivere. In questi casi l'aspettativa di vita si aggira intorno ai tre anni. Uno dei problemi più importanti nel trattamento del tumore ovarico è dato dal fatto che può ripresentarsi dopo un certo periodo di tempo.

L’impegno della ricerca

Durante  il convegno si è fatto il punto sullo stato della ricerca clinica sul tumore all’ovaio, facendo emergere  il lavoro di squadra che si è organizzato nell’arco degli anni e che permette oggi di affrontare questo tumore in modo  multidisciplinare,  attraverso studi di ricerca sperimentale e  studi clinici collaborativi di ampie dimensioni. “Le cellule tumorali del carcinoma ovarico – ha riassunto Maurizio D’Incalci, Capo del Dipartimento di Oncologia dell’IRCCS-Istituto Mario Negri, rispondono, a seconda delle pazienti, in modo diverso ai trattamenti farmacologici. Al riguardo si ipotizza che vi siano dei fattori biologici, al momento ancora poco conosciuti, che determinano una maggiore o minore efficacia dei farmaci. Si tratta, in altri termini, di capire dove risiedano i punti deboli delle cellule tumorali, per poterle meglio aggredire con terapie personalizzate.” Per vincere la malattia la strada è ancora lunga, ma la ricerca procede. D’incalci  ha ribadito  l’importanza di  avvicinare cittadini e pazienti alla ricerca, per farne capire la necessità di rigorose metodologie e per migliorare il trattamento di tumori letali come quello dell’ovaio.

James Lind cura i malati di scorbuto

La diagnosi precoce

Un punto fondamentale per combattere il tumore ovarico è la diagnosi in fase iniziale, soprattutto per le donne che hanno un rischio più alto di sviluppare questa forma di tumore. Nei pochi casi in cui viene diagnosticato precocemente, si registra una sopravvivenza a 5 anni di oltre il 90%  delle pazienti. Il tumore ovarico viene scoperto tardi perché manca uno strumento di screening efficace e accurato per diagnosticarlo, come la mammografia per il tumore della mammella o il pap test per il tumore del collo dell’utero. In generale, quando il tumore è piccolo e limitato all’ovaio, la donna non ha sintomi specifici. Esistono  due test diagnostici: la misurazione della concentrazione nel sangue di antigene specifico per questo tumore (CA-125) e l’ecografia transvaginale, ma anche questi test risultano aspecifici. Il percorso diagnostico comincia dal medico di famiglia che indirizza allo specialista ( ginecologo). Le procedure comunemente utilizzate per la diagnosi richiedono  l’esame pelvico che comprende la visita ginecologica, integrata dalla visita rettale. Questo esame permette di apprezzare l’utero, le ovaie, la regione pelvica e la presenza di modificazioni di forma e volume e la presenza di eventuali masse. L’ecografia pelvica, tramite l'utilizzo di apparecchiature a ultrasuoni, consente di definire e descrivere l’aspetto delle ovaie.

Alleanza Contro il Tumore Ovarico (ACTO)

Prendendo esempio  da quanto accade in altri paesi, nel 2010 è stata creata in Italia l’associazione ACTO - Alleanza Contro il Tumore Ovarico  http://www.actoonlus.it/  per combattere la malattia. L’ iniziativa è stata promossa da un gruppo di donne colpite da carcinoma ovarico e da medici oncologi che si occupano di tale patologia.  “Confrontando le nostre storie - spiega Flavia Villevieille Bideri, presidente di Acto - ci siamo rese conto che, nella quasi totalità dei casi, la malattia è diagnosticata quando ha già raggiunto uno stadio avanzato, il che contribuisce a farne il tumore ginecologico con il più basso tasso di sopravvivenza. Uno dei motivi per cui questo male viene diagnosticato tardi, è senza dubbio la scarsa conoscenza della malattia da parte dei medici non specialisti, ma anche il fatto che la maggior parte delle donne ignora persino l'esistenza del tumore alle ovaie. Come per il tumore al seno o per il tumore del collo dell'utero, l'informazione e la consapevolezza da parte di noi donne della serietà del problema rappresentano il primo passo per affrontare la battaglia contro la malattia. La nostra idea  è stata quella di unire le forze, non solo economiche, in una vera e propria alleanza in cui pazienti, ricercatori, medici, strutture sul territorio, imprese, uomini e donne di buona volontà si uniscano e collaborino ciascuno con le proprie competenze al progetto comune contro il cancro all'ovaio. Un progetto in cui le pazienti giochino un ruolo attivo nel definire le priorità, impostare il lavoro e valutare i risultati lungo tre linee di azione: promuovere la conoscenza del tumore ovarico e promuovere iniziative sul territorio volte a favorire la diagnosi tempestiva; facilitare l'accesso a informazioni utili e a cure di qualità; promuovere e stimolare la ricerca perché trovi al più presto l'arma finale.” Nel sito  vengono  riportate le testimonianze di chi è stato colpito dalla malattia e vuole  dare aiuto e conforto alle altre donne.

Coinvolgere pazienti e cittadini

Da qualche anno viene segnalata l’importanza di coinvolgere pazienti e loro rappresentanze nella discussione  e nelle decisioni  sui temi della  ricerca. Il laboratorio di ricerca per il coinvolgimento dei cittadini in sanità dell’Istituto Mario Negri con il progetto “PartecipaSalute” sta affrontando da tempo questa tematica e ha avviato una collaborazione con l’associazione ACTO.  Dal primo settembre 2012 è partito inoltre  il progetto europeo ECRAN (European Communication Research Awareness Needs) (http://ecranproject.eu), coordinato dall'Istituto Mario Negri. Il progetto promuove l’informazione sulla ricerca clinica indipendente presso i cittadini europei, sviluppando differenti materiali informativi ed educativi. Tra i materiali messi on-line per  aiutare i cittadini e i pazienti a conoscere meglio i metodi della ricerca clinica vi è un  video di animazione molto divertente e coinvolgente. Il filmato, in soli 5 minuti e in 23 lingue diverse, aiuta il pubblico a comprendere quali sono le procedure che vengono seguite durante una sperimentazione clinica. (nell' immagine a sinistra, il medico scozzese James Lind ( Edimburgo, 1716 - Gosport, 1794 ).

Con ECRAN  un cartone animato sulla ricerca clinica

Il video informativo racconta la storia di James Lind, chirurgo navale scozzese, che nel 1747  si trovava a bordo di una nave della Royal Navy con molti marinai malati di scorbuto. Molte erano allora le idee contrastanti e le domande senza risposta relative alla cura dello scorbuto, malattia a quel tempo mortale. Lind decise di affrontare il problema sottoponendo i suoi pazienti a sei diversi possibili rimedi. La sperimentazione messa in atto dimostrò come le arance e i limoni, rispetto agli  altri rimedi, erano di gran lunga la cura migliore. Inconsapevolmente Lind, per cercare la terapia migliore, mise in pratica un vero e proprio  studio clinico. Le sue idee hanno rivoluzionato la comprensione di come verificare se un trattamento è efficace o no. Il suo lavoro ha salvato non solo la vita dei marinai della sua nave, ma ha gettato le basi per i moderni studi clinici (studi randomizzati e controllati).

Il Galileo